Pusaudzis ar taureņa ādu iedvesmo apkārtējos

Džons ir piedzimis ar taureņa ādu – tas ir stāvoklis, kas viņam izraisa pastāvīgas sāpes. Šāda slimība skar tikai vienu no 50 000 ASV bērnu. Ikdienā Džonam tiek ietīta lielākā daļa ķermeņa, lai paglābtu viņu no infekcijām un citiem kaitējumiem – aptuveni 95% Džona ķermeņa klāj vaļējas brūces.

Neskatoties uz mokošajām sāpēm un diskomfortu, Džons, kurš dzīvo Steitenas salā Ņujorkā, cenšas palīdzēt citiem bērniem ar šādu pašu diagnozi, vairojot par to izpratni tiešsaistē un rīkojot dažādus labdarības pasākumus.

Džons Barcoft TV stāstīja: 

“Kad pievērsos motivācijas sniegšanai, sākotnēji es tam nepievērsos nopietni. Man tas nozīmēja tikai patiesības atklāšanu. Jutos, it kā man tikai vajadzētu stāstīt par bērniem, kuriem jāsadzīvo ar šo diagnozi. Tas ir svarīgāk par jebko citu, lai cilvēki zinātu, kas īsti notiek, kad citi dzīvo ar šādu stāvokli. Šī slimība noteikti ir ietekmējusi manu dzīvi. Praktiski man ir nepieciešama palīdzība it visā. Jebkāds spēks, spiediens vai berze uz manas ādas atstāj lielu brūci.”

Džonam divas reizes dienā jālieto dažādas zāles, kas ietver probiotiku un nātriju. Mātei Feijai,tēvam Džonam Diligeniem un viņu medmāsai Nikolai Kolinsai nepieciešams zēnu aprūpēt 24 stundas diennaktī.

Feija: “Man ir saraksts ar visu, kas Džonam katru rītu ir jāņem līdzi. Viņam nepieciešams lietot Dilaudid zāles katru dienu ik pēc četrām stundām, lai mazinātu sāpes.”

Zēna tēvs Džons Diligens piebilda: 

“Sākumā tas bija diez gan postoši. Pat tagad, kad viņam jāmazgājas, viņš zina, ka būs sāpīgi, un tomēr saprot, ka tas ir jādara. Katru reizi, kad par to domāju, mani tas satrauc.”

Tikai pagājušajā gadā izdevās saziedot naudu, lai iegādātos viņam jaunu, īpašu MicroSilk vannu – zinātnieki pierādījuši, ka tā uzlabo audu augšanu. MicroSilk vanna pievieno ūdenī līdz pat 70 procentiem skābekļa vairāk nekā parastais krāna ūdens. Māsiņa Nikola katru dienu palīdz Džonam nomazgāties un ārstēt viņa brūces.

Māsiņa Nikola saka:

“Es jūtos kā sliktā, jo katru dienu man viņš ir jāvanno, taču viņam tas ir nepieciešams. Es kļūstu emocionāla, kad runāju par Džonu, jo viņš cieš no ļoti lielām sāpēm.

Pats Džons piebilda: “Kad esmu vannā, sāpes ir vienkārši briesmīgas. Man riebjas kāpt ūdenī, bet es zinu, ka tas palīdz manai ādai, tāpēc man tas ir jādara.”

Ar “The Stephen Siiler Tunnel to Tower Foundation” palīdzību labdarības nams, kas nodrošina specializētas mājas cilvēkiem ar invaliditāti, ģimenei tagad ir jauna māja, kas pielāgota Džona vajadzībām, ieskaitot terapijas galdu, liftu un uzbrauktuvi, kas ļauj viņam vieglāk pārvietoties.

Par spīti briesmīgajām grūtībām, ar kurām Džons saskaras katru dienu, viņš joprojām ienes gaismu ģimenē. Džona personība ir apbrīnojama jebkurā viņa situācijā. Māsiņa apgalvo, ka pat tad, kad zēns cieš no milzīgām sāpēm, viņš cenšas būt pozitīvs. Viņam ir ļoti laba dvēsele.

Arī tagad Džons ir apņēmies turpināt veicināt izpratni par bērniem, kuriem arī ir diagnosticēta “taureņa ādas” slimība.

Pats Džons stāsta:

“Parasti es tiekos ar daudziem cilvēkiem, kas ir ar tādu pašu diagnozi kā es, mēs kopā rīkojam daudz pasākumus, lai vāktu naudu turpmākiem izmeklējumiem. Es vienmēr izsakos par visiem šiem cilvēkiem un par to, kas ar viņiem notiek. Parasti no apkārtējiem es saņemu pozitīvas atbildes. Neskatoties uz to, ka man ir šāds stāvoklis, es ceru, ka kādu dienu es varēšu izaugt tāds pats, kā mani vecāki. Es vēlos darīt kaut ko, kas palīdzētu citiem cilvēkiem.”

 

Avots: barcroft.tv

Iesaki šo rakstu citiem!
loading...

Pievienot komentāru